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河南省慈善总会援助“玻璃人” 发放309万救助金
来源:未知 浏览: 更新时间:2017-04-20 13:02

□记者 蔡君彦 通信员 姜猛

本报讯 每年的4月17日是“世界血友病日”,由河南省慈悲总会主办的“豫爱齐聚友我同行”世界血友病日宣传运动在郑州举办,现场有专家讲授血友病治疗及日常护理相关知识,并为患者代表发放救助金11万余元。据懂得,截至目前,省慈祥总会共救助血友病患者616人次,发放救助资金309万元。

“血友病人被称为‘玻璃人’,由于凝血功能障碍,在遇到磕碰、外伤等情形后,轻易出血不止,严重者容易涌现无任何诱因、自发性的出血。”业内专家介绍,血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,属于稀有病中的“大病种”,危害大,诊断率低,重复出血和难治性并发症致残率高,且往往随同终生。目前,血友病还没有根治的方法,替换治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要办法,即在需要时输注凝血因子制剂。患者长期规范地弥补凝血因子,可防止肢体残疾,进步生活质量,但由于患者需要终生用药,让许多低收入家庭难以累赘。

“这些救助帮我们减轻了不少负担。”来自汝州市温泉镇的朱先生领取8581元救助金,他说,儿子7个月大时被诊断为血友病,由于前提有限,未能及时规范治疗,现在26岁的孩子一条腿的膝盖不能屈伸,多年治疗的花销,把家里拖垮了。

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